Rabu, 06 Maret 2019

#LiveWithRare : Senyum Tulus untuk Para Orang Tua dan Pasien Penyakit Langka

Salah satu momen di tanggal 27 Februari adalah Hari Penyakit Langka Sedunia. Mungkin belum banyak yang mengetahuinya, termasuk saya. Karena saya pun baru mengetahuinya ketika saya mengikuti sharing session bersama Sanofi Indonesia serta Yayasan MPS dan Penyakit Langka beberapa waktu lalu di Jakarta.



Di hadiri oleh Sasi, salah satu penderita penyakit langka; beberapa orang tua pasien penyakit langka; Ibu Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia; Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K); awak media dan blogger, selama beberapa jam kita sharing tentang tantangan dan harapan para pasien penyakit langka di Indonesia.

Di sini, saya baru mengetahui bahwa suatu penyakit dikatakan penyakit langka jika penderitanya kurang dari 2.000 orang di suatu negara. Seperti, penyakit MPS II, penyakit Pompei, penyakit Gaucher, atau 7000 jenis penyakit lainnya. Walaupun begitu, penyakit ini menyumbang 35% angka kematian dan menjangkit 350 juta orang di dunia. Sedangkan, di Asia Tenggara sendiri 9% dari populasi atau sekitar lebih dari 45 juta orang menderitanya.

Penyakit ini mengancam kehidupan penderita, dan bersifat kronik serta progresif. Selain itu, penyakit ini sulit di diagnosis dan di obati, minim informasi tentang penyakit langka, membutuhkan banyak dokter spesialis, menjalani berbagai tes, terkendala sulitnya mengakses obat-obatan, ditambah lagi harga pengobatan yang tinggi, sehingga menyebabkan pasien penyakit langka memiliki kemungkinan angka kematian yang tinggi.

Untuk mendiagnosis penyakit penderita saja membutuhkan waktu yang tidak sebentar, dikarenakan banyak tahapan sebelum di pastikan bahwa pasien benar-benar menderita penyakit langka. Belum lagi diagnosis awal yang sering tidak tepat, sehingga menyulitkan langkah penyembuhan sesegera mungkin.

Seperti, Ibu Fitri Yenti yang membutuhkan waktu satu tahun lebih untuk mengetahui anaknya, Umar Abdul Azis, menderita penyakit MPS II. Atau Sukron, anak dari Ibu Amin, yang harus meninggal di usia 2 tahun 5 bulan, dikarenakan keterbatasan akses tenaga kesehatan sehingga terlambat di diagnosis dengan tepat.

Saat ini, memang baru Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta yang bisa menangani pasien penyakit langka dengan optimal. Di bantu Dr. dr Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K), pakar penyakit nutrisi dan metabolik anak, para pasien di diagnosis, di terapi, serta penanganan lain untuk membantu kesembuhannya.

Pengobatan untuk pasien penyakit langka memang diharuskan secara berkala, dikarenakan pertumbuhan dan progress kesembuhannya terancam tidak stabil jika tidak dilakukan terapi dan perawatan intensif berkelanjutan.

Uang yang tidak sedikit tentunya harus disiapkan untuk pasien penyakit langka. Salah satu orang tua pasien bercerita, dirinya mengelurkan sekitar 7 juta perbulannya untuk pengobatan anaknya. Sungguh, bukan biaya yang sedikit.

Tentunya keluarga pasien berharap di dukung secara mental dan materi dari segala pihak, agar tetap tersenyum tegar dalam menghadapi kehidupan. Walaupun mereka tetap bersyukur pemerintah membantu menghilangkan pajak dari obat-obatan yang mahal. Mereka juga berterima kasih dengan dokter yang membantu kesembuhan buah hatinya,  serta Yayasan MPS dan pemangku kepentingan lainnya yang memberikan bantuan donasi.

Lalu, apa yang bisa kita berikan kepada pasien penyakit langka dan keluarganya?

Jika kalian bisa memberikan bantuan berupa materi, tentunya itu sangat baik.  Bisa di berikan secara langsung maupun melalui Yayasan MPS. Dikarenakan Yayasan  MPS dan beberapa pihak terkait tetap membutuhkan donasi, demi berkelanjutan bantuan untuk pasien berpenyakit langka.

Jika, belum mampu berbagi secara materi, mungkin kalian bisa memberi yang paling simpel, kalian hanya perlu tersenyum tulus untuk mereka, tanpa merasa aneh. Karena walaupun beberapa dari mereka terlihat baik-baik saja, dibalik itu mereka mungkin mengalami disfungsi enzim atau sedang mengalami pembengkakkan limpa.


Sasi, salah satu penderita penyakit langka bersama Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K)

Para orang tuanya mungkin sedang rapuh karena tantangan hidupnya lebih banyak di banding orang lain. Tentunya tak sulit untuk kita untuk tersenyum dengan tulus dan tidak banyak komentar menyakitkan hati mereka.

Salam,


Hani

17 komentar:

  1. semoga para penderita penyakit langka cepat sembuh

    BalasHapus
  2. Tujuh juta buat pengobatan sangatlah mahal .kasihan kalau sampai terjadi sama orang miskin.

    Untuk makan saja mereka susah apalagi ditambah anaknya menderita penyakit langka.

    Senyuman yang tulus saat bertemu si penderita penyakit langka.

    BalasHapus
  3. Semoga dimudahkan urusannya, sakit menjadi ujian bagi makhluk hidup menjadi peluruh dosa semasa hidup.
    Terima kasih telah berbagi.

    BalasHapus
  4. menjadi renungan kita yg sekarang dalam kondisi sehat
    semoga yg sakit segera sembuh

    BalasHapus
  5. Kemana aja aku selama ini, aku baru tau kalau ada hari penyakit langka sedunia. Mudah2an kita dijauhkan dr penyakit spt ini dan mreka yg menderita penyakit ini segera diberi kesembuhan

    BalasHapus
  6. wah baru tahu ada penyakit langka sedunia

    BalasHapus
  7. Menjadi sehat ternyata adalah sesuatu yg berharga sekali ya. Semoga penderita penyakit langka bisa segera sembuh

    BalasHapus
  8. Senyuman kita efeknya banyak bagi mereka ya. Prihatin juga dengan adanya penyakit langka.

    BalasHapus
  9. Luar biasa. 1 senyuman bisa begitu berarti banyak untuk saudara-saudara kita ya.

    BalasHapus
  10. Smoga pemerintah aware terhadap.anak dg penyakit langka.

    BalasHapus
  11. Kemarin sempat juga ikutan acara yang mengulas tentang penyakit langka. Penderitanya banyak anak-anak. Nyesek rasanya duduk di ruangan itu akunya, melihat anak-anak yang lucu-lucu harus mengalami sakit langka. Tapi juga salut dan bangga sama orang tua mereka yang tetap penuh kasih merawat anak-anaknya.

    BalasHapus
  12. Semoga dengan edukasi ini bisa membuat kita antisipasi yah

    BalasHapus
  13. Baru tau ada hari penyakit langka sedunia, semoga kita bisa selalu tersenyum.yang tulus dan penderita yang sakit segera disembuhkan ya.

    BalasHapus
  14. Setuju banget dnegan paragraf terakhir. Jangan tambah beban mereka. Justru kita harus selalu berusaha untuk baik. Senyuman yang tulus bisa sangat membantu

    BalasHapus
  15. Salut sama orang tua yang anaknya menjadi penderita penyakit langka. Gak gampang loh jadi mereka.

    BalasHapus
  16. Semoga semua yang sakit bisa ikhlas dan lekas diangkat penyakitnya. Aamiin.

    BalasHapus

Hehooo semuanya,

Terima kasih telah mampir di blog www.nisaahani.com. Semoga bermanfaat ya tulisannya. Di tunggu komentarnya. Dan sangat terima kasih kembali jika tidak meninggalkan link atau mengopi tulisan di blog ini tanpa izin. :)