nisaahani: #LiveWithRare : Senyum Tulus untuk Para Orang Tua dan Pasien Penyakit Langka

Rabu, 06 Maret 2019

#LiveWithRare : Senyum Tulus untuk Para Orang Tua dan Pasien Penyakit Langka

Salah satu momen di tanggal 27 Februari adalah Hari Penyakit Langka Sedunia. Mungkin belum banyak yang mengetahuinya, termasuk saya. Karena saya pun baru mengetahuinya ketika saya mengikuti sharing session bersama Sanofi Indonesia serta Yayasan MPS dan Penyakit Langka beberapa waktu lalu di Jakarta.



Di hadiri oleh Sasi, salah satu penderita penyakit langka; beberapa orang tua pasien penyakit langka; Ibu Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia; Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K); awak media dan blogger, selama beberapa jam kita sharing tentang tantangan dan harapan para pasien penyakit langka di Indonesia.

Di sini, saya baru mengetahui bahwa suatu penyakit dikatakan penyakit langka jika penderitanya kurang dari 2.000 orang di suatu negara. Seperti, penyakit MPS II, penyakit Pompei, penyakit Gaucher, atau 7000 jenis penyakit lainnya. Walaupun begitu, penyakit ini menyumbang 35% angka kematian dan menjangkit 350 juta orang di dunia. Sedangkan, di Asia Tenggara sendiri 9% dari populasi atau sekitar lebih dari 45 juta orang menderitanya.

Penyakit ini mengancam kehidupan penderita, dan bersifat kronik serta progresif. Selain itu, penyakit ini sulit di diagnosis dan di obati, minim informasi tentang penyakit langka, membutuhkan banyak dokter spesialis, menjalani berbagai tes, terkendala sulitnya mengakses obat-obatan, ditambah lagi harga pengobatan yang tinggi, sehingga menyebabkan pasien penyakit langka memiliki kemungkinan angka kematian yang tinggi.

-------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------

Untuk mendiagnosis penyakit penderita saja membutuhkan waktu yang tidak sebentar, dikarenakan banyak tahapan sebelum di pastikan bahwa pasien benar-benar menderita penyakit langka. Belum lagi diagnosis awal yang sering tidak tepat, sehingga menyulitkan langkah penyembuhan sesegera mungkin.

Seperti, Ibu Fitri Yenti yang membutuhkan waktu satu tahun lebih untuk mengetahui anaknya, Umar Abdul Azis, menderita penyakit MPS II. Atau Sukron, anak dari Ibu Amin, yang harus meninggal di usia 2 tahun 5 bulan, dikarenakan keterbatasan akses tenaga kesehatan sehingga terlambat di diagnosis dengan tepat.

Saat ini, memang baru Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta yang bisa menangani pasien penyakit langka dengan optimal. Di bantu Dr. dr Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K), pakar penyakit nutrisi dan metabolik anak, para pasien di diagnosis, di terapi, serta penanganan lain untuk membantu kesembuhannya.

Pengobatan untuk pasien penyakit langka memang diharuskan secara berkala, dikarenakan pertumbuhan dan progress kesembuhannya terancam tidak stabil jika tidak dilakukan terapi dan perawatan intensif berkelanjutan.

Uang yang tidak sedikit tentunya harus disiapkan untuk pasien penyakit langka. Salah satu orang tua pasien bercerita, dirinya mengelurkan sekitar 7 juta perbulannya untuk pengobatan anaknya. Sungguh, bukan biaya yang sedikit.

Tentunya keluarga pasien berharap di dukung secara mental dan materi dari segala pihak, agar tetap tersenyum tegar dalam menghadapi kehidupan. Walaupun mereka tetap bersyukur pemerintah membantu menghilangkan pajak dari obat-obatan yang mahal. Mereka juga berterima kasih dengan dokter yang membantu kesembuhan buah hatinya,  serta Yayasan MPS dan pemangku kepentingan lainnya yang memberikan bantuan donasi.

Lalu, apa yang bisa kita berikan kepada pasien penyakit langka dan keluarganya?

Jika kalian bisa memberikan bantuan berupa materi, tentunya itu sangat baik.  Bisa di berikan secara langsung maupun melalui Yayasan MPS. Dikarenakan Yayasan  MPS dan beberapa pihak terkait tetap membutuhkan donasi, demi berkelanjutan bantuan untuk pasien berpenyakit langka.

Jika, belum mampu berbagi secara materi, mungkin kalian bisa memberi yang paling simpel, kalian hanya perlu tersenyum tulus untuk mereka, tanpa merasa aneh. Karena walaupun beberapa dari mereka terlihat baik-baik saja, dibalik itu mereka mungkin mengalami disfungsi enzim atau sedang mengalami pembengkakkan limpa.


Sasi, salah satu penderita penyakit langka bersama Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K)

Para orang tuanya mungkin sedang rapuh karena tantangan hidupnya lebih banyak di banding orang lain. Tentunya tak sulit untuk kita untuk tersenyum dengan tulus dan tidak banyak komentar menyakitkan hati mereka.

Salam,


Hani

41 komentar:

  1. semoga para penderita penyakit langka cepat sembuh

    BalasHapus
  2. Tujuh juta buat pengobatan sangatlah mahal .kasihan kalau sampai terjadi sama orang miskin.

    Untuk makan saja mereka susah apalagi ditambah anaknya menderita penyakit langka.

    Senyuman yang tulus saat bertemu si penderita penyakit langka.

    BalasHapus
    Balasan
    1. iya, mpok, dengan senyum bisa menyumbang ketenangan hati.

      Hapus
  3. Semoga dimudahkan urusannya, sakit menjadi ujian bagi makhluk hidup menjadi peluruh dosa semasa hidup.
    Terima kasih telah berbagi.

    BalasHapus
    Balasan
    1. aamiin. semoga sakitnya menjadi penggugur dosa.

      Hapus
  4. Kemana aja aku selama ini, aku baru tau kalau ada hari penyakit langka sedunia. Mudah2an kita dijauhkan dr penyakit spt ini dan mreka yg menderita penyakit ini segera diberi kesembuhan

    BalasHapus
    Balasan
    1. aamiin. semoga kesehatan kita berkah ya mbak.

      Hapus
  5. wah baru tahu ada penyakit langka sedunia

    BalasHapus
    Balasan
    1. Iya, sama kang. Aku juga baru tau pas ikut acara ini.

      Hapus
  6. Menjadi sehat ternyata adalah sesuatu yg berharga sekali ya. Semoga penderita penyakit langka bisa segera sembuh

    BalasHapus
  7. Senyuman kita efeknya banyak bagi mereka ya. Prihatin juga dengan adanya penyakit langka.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Kalo bisa sumbang yang lain lebih oke. Tapi kalo gak, ya seadanya dulu.

      Hapus
  8. Smoga pemerintah aware terhadap.anak dg penyakit langka.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Aamiin. Semoga pemerintah bisa lebih banyak membantu.

      Hapus
  9. Kemarin sempat juga ikutan acara yang mengulas tentang penyakit langka. Penderitanya banyak anak-anak. Nyesek rasanya duduk di ruangan itu akunya, melihat anak-anak yang lucu-lucu harus mengalami sakit langka. Tapi juga salut dan bangga sama orang tua mereka yang tetap penuh kasih merawat anak-anaknya.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Iya, mbak. Mereka tangguh2 banget ya mbak. Semoga mereka lekas sembuh.

      Hapus
  10. Semoga dengan edukasi ini bisa membuat kita antisipasi yah

    BalasHapus
  11. Setuju banget dnegan paragraf terakhir. Jangan tambah beban mereka. Justru kita harus selalu berusaha untuk baik. Senyuman yang tulus bisa sangat membantu

    BalasHapus
    Balasan
    1. iya, mbak. kalau belum bisa berkontribusi banyak, minimal jangan nambah beban mereka. hehe

      Hapus
  12. Salut sama orang tua yang anaknya menjadi penderita penyakit langka. Gak gampang loh jadi mereka.

    BalasHapus
    Balasan
    1. iya, mbak. mesti sabar dan tangguh banget.

      Hapus
  13. Semoga semua yang sakit bisa ikhlas dan lekas diangkat penyakitnya. Aamiin.

    BalasHapus
  14. Hebat para orang tua pilihan ini, mereka sangat special. Semoga selalu semangat untuk anak-anak mereka.

    BalasHapus
    Balasan
    1. iya, mbak. aamiin. semoga kita juga selalu semangat.

      Hapus
  15. Semoga orang tua anak-anaknya selalu dikuatkan. :))

    BalasHapus
  16. Semoga anak-anak dan para orangtua mereka diberikan kesabaran dan kekuatan.

    BalasHapus
  17. daripada memandang dengan pandangan penuh judgement, lebih baik senyum yaa. Ku yakin pasien penyakit langka dan keluarganya sangat kuat untuk menjalani pengobatan.

    BalasHapus
    Balasan
    1. iya, mbak. kalau belum bantu banyak, setidaknya senyum bisa membantu mereka.

      Hapus
  18. Balasan
    1. Haha. iya mbak. gak lama kan baca tulisan aku?

      Hapus
  19. semoga semua manusia di muka bumi ini memiliki empati dan juga mau membantu sesamanya, karena semua orang punya masalah berbeda, dan mereka yang punya penyakit langka ini juga manusia yang sama dengan kita. Hanya beda ujian yang diberikan Tuhan sahaja.

    BalasHapus
  20. Entah kenapa, terakhir belakangan ini semakin banyak bermunculan penyakit langka. Semoga kita semua selalu dalam perlindungannya dengan anugerah kesehatan

    BalasHapus
  21. Semoga semakin banyak masyarakat yang aware terhadap penyakit langka ini ya. sehingga bisa dicek sedini mungkin dan mendapatkan penangan yang lebih cepat. semoga kita dijauhkan dari penyakit ini. dan yang terkena disehatkan kembali. aamin.

    BalasHapus

Hehooo semuanya,

Terima kasih telah mampir di blog www.nisaahani.com. Semoga bermanfaat ya tulisannya. Di tunggu komentarnya. Dan sangat terima kasih kembali jika tidak meninggalkan link atau mengopi tulisan di blog ini tanpa izin. :)